Häufig gestellte Fragen

Erkrankung

Kann man sich mit einem angeborenen Immundefekt anstecken?

Nein. Angeborene Immundefekte beruhen auf einem Fehler in der Erbinformation. Sie sind nicht ansteckend.

Kann ich mit einem angeborenen Immundefekt genauso sportlich aktiv sein wie ein gesunder Mensch?
Sie können in der Regel ein ganz normales Leben führen. Ist die Krankheit erfolgreich behandelt, steht einem aktiven Lebensstil mit sportlicher Betätigung nichts im Weg. Vielmehr ist Sport gut für die Lunge, die Muskulatur und die Gesamtkondition. Auf jeden Fall sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welcher Sport und welche Belastung am besten für Sie geeignet sind.
Sind Kinder mit angeborenen Immundefekten in Schule und Freizeit benachteiligt?
Nein, Kinder mit angeborenen Immundefekten können, bei erfolgreicher Behandlung, ganz normal die Schule besuchen, mit Freunden spielen oder Sport treiben. Moderne Therapien mit subkutanen Immunglobulinen machen zudem die Heimselbstbehandlung möglich, wodurch die Kinder flexibler in der Gestaltung ihres Tagesablaufs sind und weniger in der Schule fehlen.
Sind Impfungen, insbesondere bei Kindern, ein Problem?

Patienten mit angeborenen Immundefekten sollten keine Lebendimpfstoffe erhalten. Nur abgetötete Impfstoffe werden für Kinder mit angeborenen Immundefekten empfohlen.

Geschwisterkinder sollten ebenfalls keine Lebendimpfstoffe erhalten, da sie einen lebenden Virus ausscheiden.

Impfempfehlungen und Kontrolle des Impferfolgs bei primären Immundefekten

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Prof. Dr. med. Ulrich Baumann
Medizinische Hochschule Hannover

Kann ein angeborener Immundefekt geheilt werden?
Eine Immunglobulin-Substitution kann den Immundefekt zwar nicht heilen, gleicht aber den Mangel an Antikörpern aus und verhindert oder vermindert Infektionen. Ist ein angeborener Immundefekt erfolgreich behandelt, können die Patienten meist ein ganz normales Leben führen. Bei einigen lebensbedrohlichen Immundefekten wie dem SCID ist eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation notwendig. Bei erfolgreichem Verlauf besteht die Chance einer vollständigen und permanenten Heilung. Eine mögliche Gentherapie findet aktuell nur zu Forschungszwecken statt und wird noch nicht routinemäßig in der Therapie eingesetzt.
Was bedeutet die Diagnose „angeborener Immundefekt“ für meine Partnerschaft?
Ist der angeborene Immundefekt erfolgreich behandelt, muss sich die Krankheit nicht negativ auswirken. Jede Erkrankung, insbesondere wenn sie chronisch ist, kann allerdings auch eine Belastung für eine Partnerschaft bedeuten. Wichtig ist es, offen über die jeweiligen Bedürfnisse zu reden und gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Denn Sprachlosigkeit schafft Frust und ungute Gefühle, die eine Beziehung belasten.
Sind angeborene Immundefekte vererbbar?
Angeborene Immundefekte können vererbt werden. Das bedeutet aber nicht, dass zwangsläufig jedes Kind erkrankt. Die Erbgänge sind je nach spezifischer Diagnose unterschiedlich; nähere Informationen erhalten Sie gegebenfalls von Ihrem Arzt. Im Fall einer Schwangerschaft ist es wichtig zu klären, wie die Behandlung des Immundefekts fortgesetzt wird.
Welche Berufe sind für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt geeignet?
Auch hier gilt: Sind die Patienten erfolgreich therapiert, können sie in der Regel ganz normal ihrer beruflichen Tätigkeit nachgehen. Allerdings gibt es Berufe mit einem besonders hohen Infektionsrisiko, wie z. B. Berufe im Gesundheitswesen oder in Kindergärten, die für Menschen mit einem schwachen Immunsystem ein zusätzliches Risiko sein können.
Sind Reisen ins Ausland möglich?
Grundsätzlich stellen Auslandsreisen kein Problem dar. Reisen in exotische Länder oder für einen längeren Zeitraum sollten Sie aber auf jeden Fall mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen, auch im Hinblick auf mögliche Impfungen. Sie sollten sich vor der Reise eingehend über die Behandlungsmöglichkeiten im Reiseland/am Reiseort informieren und nach Möglichkeit mit einer ausreichenden Menge an Immunglobulinen versorgen.

Therapie

Was ist der Unterschied zwischen intravenösem und subkutanem Immunglobulin?
Grundsätzlich können Immunglobuline sowohl intravenös als auch subkutan verabreicht werden. Für die intravenöse Gabe muss ein venöser Zugang gelegt werden, über den die Immunglobuline direkt in die Vene gelangen. Die Infusion muss alle drei bis vier Wochen wiederholt werden und wird ausschließlich von medizinischem Fachpersonal durchgeführt. Alternativ können die Immunglobuline auch subkutan verabreicht werden, das heißt sie gelangen mit Hilfe einer Infusionspumpe ins Unterhautgewebe. Da auf diesem Weg nur kleinere Mengen pro Infusion gegeben werden können, sind die Abstände zwischen den Behandlungen kürzer. In der Regel erfolgt die Behandlung einmal pro Woche. Nach einer Schulung durch Ihren Arzt können Sie sich die subkutanen Immunglobuline auch selbst verabreichen (Heimselbstbehandlung).
Muss ich nach der Schulung überhaupt noch zum Arzt?
Ja. Regelmäßige Arztbesuche sind für Menschen mit primären Immundefekten sehr wichtig. Sie sind ein essenzieller Bestandteil Ihrer Therapie. Bei jedem Besuch wird Ihr Arzt Ihre individuelle Immunglobulin-Dosis und Ihr Ansprechen auf die Therapie überprüfen. Außerdem steht er Ihnen bei Fragen und Problemen zur Verfügung.
Was sind die Vorteile von höher konzentrierten subkutanen Immunglobulinen?
Bei höher konzentrierten subkutanen Immunglobulinen, zum Beispiel als 20%ige Lösung, erhalten Sie die notwendige Menge der wichtigen Immunglobuline mit einem kleineren Infusionsvolumen.