PATIENTENBROSCHÜRE

Bei Ihnen wurde ein angeborener Immundefekt festgestellt. Das bedeutet, dass Ihr Immunsystem aufgrund eines Fehlers in der Erbinformation nicht richtig funktioniert. Die Folge: Krankheitserreger haben ein leichtes Spiel und Sie damit ein erhöhtes Risiko für Infektionen. Erfolgreich behandeln heißt bei vielen Immundefekten deshalb, kontinuierlich Immunglobuline von außen zuzuführen. So wird der fehlende Schutz wiederhergestellt. Sicherlich haben Sie eine Menge Fragen zu Ihrer Erkrankung. Hilfreiche Antworten finden Sie in unserer Patientenbroschüre, in der wir alle wichtigen Informationen zum Immunsystem, zu primären Immundefekten und zu deren Behandlung für Sie zusammengestellt haben.

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SOZIALRATGEBER

Dieser Ratgeber hilft Ihnen bei medizinischen, finanziellen und rechtlichen Aspekten rund um Ihre Erkrankung. Hier finden Sie Informationen zur Krankheit selbst, aber auch Themen wie Arbeit und Beruf, Behinderung, Rente, Rehabilitation, Pflege und Sozialleistungen.

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UPDATE ZUM SOZIALRATGEBER

Aktuelle Beilage zum Sozialratgeber zu den medizinischen, finanziellen und rechtlichen Aspekten bei einer Erkrankung.

 

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ELTERNLEITFADEN

Ihr Kind hat einen angeborenen Immundefekt. Sicherlich hat Ihr Arzt Sie ausführlich über die Krankheit und deren Behandlung informiert. Vielleicht haben Sie auch schon das eine oder andere in Broschüren oder im Internet dazu gelesen. In unserem Elternleitfaden finden Sie kindgerechte Antworten auf die wichtigsten Fragen zum Immunsystem, zu angeborenen Immundefekten und zur subkutanen Behandlung mit Immunglobulinen. Außerdem erhalten Sie darin Tipps und Hilfestellungen, wie Sie dazu beitragen können, dass Ihr Kind seine Erkrankung und die Therapie annimmt. 

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ANLEITUNG SUBKUTANE IMMUNGLOBULIN-THERAPIE

Diese Anleitung beschreibt die einzelnen Schritte zur sicheren Anwendung der subkutanen Immunglobulin-Therapie im Rahmen der Heimselbstbehandlung unter Verwendung von Infusionspumpen.

Anleitung zur subkutanen Immunglobulin-Therapie

 

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VIDEO SUBKUTANE IMMUNGLOBULIN-THERAPIE

Dieses Video erklärt Ihnen ausführlich die Durchführung der subkutanen Immunglobulintherapie.

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THERAPIEKALENDER

Wichtig ist, dass Sie Ihre Behandlung genau dokumentieren. Dabei hilft Ihnen ein spezieller Therapiekalender, in den Sie die abziehbaren Aufkleber der Immunglobulinfläschchen mit den Chargennummern einkleben können. Notieren Sie dort auch die jeweilige Menge an verabreichten Immunglobulinen pro Infusion, die Infusionsdauer sowie sonstige Beobachtungen. Den Therapiekalender bringen Sie bitte zu jedem Arztbesuch mit.

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ÄRZTLICHE BESCHEINIGUNG

Bei Reisen ins Ausland ist es ratsam, eine aktuelle ärztliche Bestätigung mitzuführen, die erklärt, dass die Mitnahme Ihrer Medikamente notwendig ist. Das Auswärtige Amt empfiehlt bei einer Reise ins fremdsprachige Ausland die Bescheinigung in englischer Sprache abzufassen, um bei einer etwaigen Zollkontrolle Missverständnisse zu vermeiden.


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PATIENTENAUSWEIS

Im Fall eines medizinischen Notfalls im Ausland kann ein Patientenausweis die Kommunikation mit den Ärzten vor Ort erleichtern. Ihr behandelnder Arzt zu Hause wird Ihnen sicherlich dabei helfen, den Ausweis auszufüllen. Ihre Daten sollten regelmäßig aktualisiert werden.

Der Patientenausweis kann hier bald als PDF heruntergeladen werden.

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