Ein Immundefekt kann verschiedene Bereiche Ihres Lebens beeinflussen. Mit einigen Tipps und Hinweisen zu den Themen Ehe und Partnerschaft, Sport und Freizeit, Reisen sowie Immundefekt und Schwerbehinderung möchten wir Sie dabei unterstützen, weiter aktiv und selbstbewusst Herausforderungen zu meistern.
Jede Erkrankung, insbesondere wenn Sie chronisch ist, kann eine Partnerschaft belasten. Wenn der angeborene Immundefekt erfolgreich behandelt wird, muss er sich aber nicht negativ auswirken. Für Sie und Ihren Partner ist es wichtig, offen über die jeweiligen Bedürfnisse zu reden und gemeinsam nach Lösungen zu suchen. Denn Sprachlosigkeit schafft Frust und ungute Gefühle, die eine Beziehung belasten.
Einem aktiven Lebensstil mit sportlicher Betätigung steht in der Regel nichts im Weg, wenn Ihre Krankheit erfolgreich behandelt wird. Im Gegenteil: Sport ist gut für die Lunge, die Muskulatur und die Gesamtkondition. Sie sollten mit Ihrem Arzt besprechen, welcher Sport und welche Belastung am besten für Sie geeignet sind.
Grundsätzlich stellen Reisen kein Problem dar. Längere Reisen oder Fernreisen sollten Sie aber mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen, auch im Hinblick auf mögliche Impfungen. Außerdem sollten Sie sich vor der Reise über Behandlungsmöglichkeiten im Reiseland informieren und nach Möglichkeit mit ausreichend Immunglobulinen versorgen. Bei Reisen ins Ausland benötigen Sie eine ärztliche Bestätigung, dass Sie Ihre Medikamente mitführen dürfen.
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Bei einem medizinischen Notfall im Ausland erleichtert ein Patientenausweis die Kommunikation mit den Ärzten vor Ort. Ihr behandelnder Arzt zu Hause wird Ihnen sicherlich dabei helfen, den Ausweis auszufüllen. Ihre Daten sollten regelmäßig aktualisiert werden.
Je nachdem, wie stark Sie der Immundefekt beeinträchtigt, können Sie einen Schwerbehindertenausweis bei der an Ihrem Wohnort zuständigen Behörde, meistens dem Versorgungsamt, beantragen. Dem Antrag sollten Sie Befunde des Hausarztes, von Fachärzten oder von Krankenhäusern beilegen. Seit dem 1. Januar 2013 kann der Schwerbehindertenausweis im Scheckkartenformat ausgestellt werden. Die Bundesländer bestimmen aber selbst, ab wann sie den neuen Ausweis ausgeben. Mit einem Schwerbehindertenausweis haben Sie besondere Rechte. Zum Beispiel genießen Sie einen besonderen Kündigungsschutz, haben Anspruch auf Zusatzurlaub, auf Vergünstigungen bei der Einkommenssteuer oder – je nach Beeinträchtigung – auf kostenlose Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs.
Mehr Informationen zum Thema Schwerbehinderung erhalten Sie im Ratgeber für Menschen mit Behinderung des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales oder im Familienratgeber der Aktion Mensch. Auch Selbsthilfegruppen, das örtliche Sozialamt sowie Kranken- und Pflegekassen informieren Sie über finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten.
Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Familienratgeber der Aktion Mensch