Ratgeber für Eltern

Die Diagnose „primärer Immundefekt“ wirft für Eltern und Kinder zunächst viele Fragen auf. Als Bezugsperson und wichtige Schnittstelle in dem Team, das sich um die Behandlung des Kindes kümmert, spielen Eltern eine ganz besondere Rolle.

Sind Sie ein betroffenes Elternteil und wissen nicht genau, wie Sie bspw. Ihrem Kind die Behandlung erklären oder auch Menschen, mit denen Ihr Kind im Alltag zu tun hat, die Erkrankung näher bringen können? Hier erhalten Sie Tipps, die Ihnen in verschiedenen Situationen helfen können.

Gespräch mit Ihrem Kind

Sind Sie unsicher, wie Sie mit Ihrem Kind am besten über die Krankheit sprechen sollen? Diese Tipps können Ihnen das Gespräch erleichtern:

  • Schaffen Sie eine Wohlfühlatmosphäre für sich und Ihr Kind. Nutzen Sie einen möglichst stressfreien Moment und nehmen Sie sich Zeit.
  • Vermitteln Sie durch Körperkontakt das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit.
  • Seien Sie selbstsicher und zeigen Sie Ihrem Kind so, dass Sie wissen, wovon Sie sprechen.

Behandlung mit Immunglobulinen

Wie eine Batterie, die immer wieder aufgeladen wird, müssen auch die Immunglobuline im Körper regelmäßig „aufgefüllt“ werden. Wird eine Behandlung mit subkutanen Immunglobulinen durchgeführt, können diese auch zu Hause verabreicht werden (Heimselbstbehandlung). Wenn Sie Bedenken haben, dass Ihr Kind nicht „mitmacht“ oder Angst hat, können Ihnen diese Tipps helfen:

  • Erklären und zeigen Sie Ihrem Kind altersgerecht, wie die Therapie abläuft.
  • Seien Sie ehrlich: Erklären Sie, dass eine Injektion nicht ganz schmerzfrei ist, aber nur kurz weh tut.
  • Erzählen Sie, was Sie machen, wenn Sie selbst eine Injektion bekommen, z. B. bewusst hin- oder wegschauen oder sich an einer anderen Stelle zwicken.
  • Machen Sie die Injektion zu einem festen Bestandteil der Woche, z. B. samstags nach dem Baden oder während der Lieblingsfernsehsendung Ihres Kindes.

Geschwisterkinder

Geschwister können sich ausgeschlossen fühlen, weil ihr Bruder oder ihre Schwester besonders viel Aufmerksamkeit erfährt. Beziehen Sie Geschwisterkinder deswegen in die Behandlung mit ein. Zeigen Sie ihnen, wie die Behandlung abläuft und lassen Sie sie bei kleinen Handgriffen helfen. Erklären Sie auch, dass man durch den Immundefekt schneller krank werden kann als andere. Das ist der Grund, warum Geschwister keine Freunde, die gerade stark erkältet sind, nach Hause bringen sollten.

Arztbesuch

Als Vorbereitung für den Arztbesuch können Sie zu Hause alle Details zur Therapie dokumentieren und festhalten, wie sich der Gesundheitszustand Ihres Kindes entwickelt. Dabei hilft Ihnen ein Therapiekalender. Nehmen Sie ihn mit, wenn Sie zum Arzt gehen. Er erhält dadurch wichtige Zusatzinformationen über die Zeit zwischen den Arztbesuchen, wie etwa die Menge des Immunglobulins, die Infusionsdauer, die Chargennummern der Fläschchen sowie sonstige Beobachtungen. Sicher haben Sie auch die eine oder andere Frage an den Arzt Ihres Kindes. Vielen hilft es, sich diese vorab aufzuschreiben. So vergessen Sie nichts und bekommen beim Arztbesuch alle notwendigen Antworten. 

 

Kindergarten, Schule, Familie und Freunde

Sprechen Sie mit den Menschen, mit denen Ihr Kind im Alltag zu tun hat: Ihren Verwandten, den Freunden Ihres Kindes, deren Eltern sowie mit Erziehern oder Lehrern. Diese Gespräche können Ihnen helfen, mit der Situation umzugehen. Ihre Mitmenschen erfahren so, dass ein primärer Immundefekt nicht ansteckend ist und sie keine Angst haben müssen. Und sie lernen, besser auf die Bedürfnisse Ihres Kindes einzugehen, beispielsweise dass Ihr Kind besonderen Schutz vor Krankheitserregern benötigt.